Mucho más que un cambio de nombre

Detrás de cada etiqueta se esconde una historia; detrás de cada persona en situación de discapacidad, un universo que no se reduce a una categoría impuesta por la sociedad

Durante décadas, las personas con discapacidad han recibido los nombres más diversos: Minusválidos, inválidos, incapacitados, especiales o diferentes. Un verdadero catálogo de etiquetas que han funcionado como sellos, definiendo la totalidad de un ser humano a partir de un solo rasgo. 
Cuando aparece la expresión «persona en situación de discapacidad«, muchos la reciben con escepticismo, piensan que se trata de otro ejercicio, de esos que cambian las palabras para que todo siga igual.

Esta vez la cosa es distinta. La diferencia resulta sustancial y merece análisis. Lo fundamental está en el orden: La persona va primero, y aunque parece una obviedad, durante años la condición ha antecedido al individuo. Decir «discapacitado» equivale a definir a alguien por una única característica. Sería como identificar a una persona solamente por su oficio, su lugar de nacimiento o cualquier otro rasgo particular. Quien habla encuentra comodidad en la simplificación, quien escucha queda reducido a una sola dimensión.

• Consulte además: Vida plena para las personas en situación de discapacidad

Esta práctica aparece con frecuencia. Frases como «el niño down», «la ciega», «el sordito», «el que anda en silla» se repiten con naturalidad. Detrás de cada una de esas expresiones existe una persona que excede con creces esa condición.

Conviene aclarar algo esencial: La discapacidad no se lleva puesta como una prenda de vestir, no es algo fijo que acompaña al individuo a dondequiera que vaya. La discapacidad ocurre en determinados momentos y circunstancias.

Imaginemos a una persona que utiliza silla de ruedas. En su hogar, donde el espacio ha sido adaptado, se desenvuelve con total autonomía. Al salir a la calle se encuentra con aceras rotas, bordillos imposibles y escaleras sin rampa. Justo ahí, en ese momento, surge la discapacidad. Minutos antes, en su casa, no existía. ¿El problema es la persona? No. El individuo es el mismo que se movía sin dificultad en su entorno doméstico. El problema está en la acera, el bordillo, la falta de rampa. La dificultad es social, no individual.

• Consulte además: Inclusión e identidad en Lengua de Señas Cubana

Este principio se replica en múltiples escenarios. Una persona sorda no encuentra obstáculos cuando dispone de un intérprete o cuando sus interlocutores se toman la molestia de mirarla al hablar, vocalizar con claridad y no cubrirse la boca. La barrera aparece cuando la información se transmite solo por megafonía, cuando los noticieros carecen de subtítulos o cuando el maestro habla de espaldas mientras escribe en la pizarra.

Algo similar ocurre con las personas de baja visión. Las mismas pueden moverse sin problemas en espacios con iluminación adecuada y contraste suficiente. Las trabas surgen cuando las señales son diminutas y los colores se funden con el fondo, cuando los obstáculos no están señalizados.
Una persona con autismo se desenvuelve adecuadamente en entornos predecibles, con rutinas claras y estímulos controlados. La dificultad aparece cuando la sociedad impone un ritmo vertiginoso, espacios caóticos y cambios constantes sin previo aviso.

Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, trabajar, establecer vínculos y desarrollar una vida plena cuando reciben los apoyos necesarios en el momento oportuno. El problema surge cuando se les subestima, cuando no se les brindan oportunidades, cuando se les aparta bajo el pretexto de protegerlos.

En todos estos casos, la dificultad no reside en la persona. Reside en el encuentro entre el individuo y un entorno que no está preparado para recibirlo. De ahí la pertinencia de hablar de «persona en situación de discapacidad«.

Esta afirmación cuenta con respaldo científico. En Cuba, diversas instituciones investigan estas cuestiones. El Instituto Central de Ciencias Pedagógicas ha desarrollado un trabajo sostenido en esta dirección. La Doctora en Ciencias Mirtha Leyva Fuentes, investigadora de referencia en estudios sobre inclusión y discapacidad, lo ha expresado con claridad: «Lo principal para que las instituciones sean cada vez más inclusivas es lograr una cultura de inclusión, es decir, compartir un sistema de valores basados en el respeto y la aceptación real«.

Nótese la precisión: Habla de respeto y aceptación real. No menciona la tolerancia, que implica soportar algo que en el fondo se considera molesto, tampoco se refiere a la caridad, que sitúa al otro en posición de inferioridad y menos aún a la lástima, quizá la más dañina de todas las actitudes porque coloca al sujeto en un lugar de victimización permanente. La aceptación real supone comprender que la diversidad no constituye un problema a resolver, sino una característica intrínseca de la especie humana.

Llevar esto a la práctica resulta complejo. Durante siglos se ha construido una sociedad pensada para un modelo estandarizado de persona: La que camina, la que ve, la que oye, la que procesa la información de determinada manera. Todo lo que se aparta de ese patrón ha sido percibido como déficit o anomalía. Modificar esta visión no ocurre de inmediato ni se logra exclusivamente mediante leyes o declaraciones institucionales. Requiere un trabajo sostenido en los espacios educativos, familiares, comunitarios y laborales.

• Consulte además: Las reglas de la diversidad

Una cultura inclusiva no se reduce a instalar una rampa. La rampa resulta indispensable, pero constituye un medio, no un fin. El objetivo último es transformar la mirada.

En 2001, la Organización Mundial de la Salud aprobó la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Este documento consagró un cambio de paradigma a nivel global. Se pasó de un modelo donde la discapacidad era considerada un problema individual de naturaleza médica a un modelo que la entiende también como una cuestión social. La comunidad tiene responsabilidad en la creación de condiciones que permitan la participación de todos. Ya no se trata de ajustar a la persona para que encaje en una sociedad que no la contempla, sino de modificar la sociedad para que todas las personas puedan tener cabida.

Más recientemente, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), herramienta de referencia para especialistas en salud mental, ha incorporado esta perspectiva. La discapacidad intelectual se evaluaba casi exclusivamente mediante el coeficiente intelectual. Un número determinaba el pronóstico y las expectativas sobre la vida de una persona. Hoy se reconoce la necesidad de considerar también la capacidad de desenvolverse en el entorno con los apoyos pertinentes. La ciencia lo reconoce y la experiencia de numerosas familias lo confirma. Falta que la sociedad lo asuma plenamente.

En el caso cubano, los avances y las asignaturas pendientes coexisten. El Tercer Perfeccionamiento del Sistema Educativo Cubano, proceso de transformación que actualmente se desarrolla en las escuelas, incorpora este enfoque. Se trabaja para que las aulas sean espacios donde quepan todos. El Instituto Central de Ciencias Pedagógicas continúa investigando y formando profesionales en esta dirección.
Conviene establecer un matiz. Una cosa es lo que establecen los documentos y otra lo que ocurre en la cotidianidad. En la práctica, las cosas suelen ser más complejas. Todavía persisten discursos y prácticas que separan, que apartan, que confinan a los estudiantes con discapacidad en espacios segregados bajo el argumento de una mejor atención.

Resulta necesario precisar la diferencia entre integración e inclusión. 

La integración consiste en incorporar al estudiante al sistema educativo sin modificar sustancialmente nada. El alumno debe adaptarse. La inclusión, por el contrario, implica transformar el sistema para que pueda acoger al estudiante. Modificar metodologías, adecuar espacios y cambiar actitudes. La diferencia radica en lo que aquí se viene planteando: La dificultad no está en el niño, sino en el entorno que no sabe recibirlo.

No sería justo ignorar los avances. Maestros que se esfuerzan por hacer sus clases accesibles, que preparan materiales adaptados, que buscan estrategias para que todos comprendan. Familias que no se rinden. Personas con discapacidad que reclaman su lugar.

• Consulte además: La etiqueta que salva y condena: «Asperger»

En esa transición, las palabras tienen un peso específico. Nombrar las cosas de determinada manera es también una forma de construir realidad. El lenguaje no es neutral. Cuando se utilizan palabras que limitan y etiquetan, se contribuye a edificar un mundo que reduce. Cuando se emplean términos que reconocen y dignifican, se colabora en la construcción de un mundo que amplía las posibilidades.

De ahí la insistencia en la expresión «persona en situación de discapacidad«. Porque sitúa a la persona en primer término, reconoce que la discapacidad no es un atributo fijo, sino algo que depende del contexto y, además, sugiere que, si se modifican las condiciones del entorno, si se proporcionan los apoyos necesarios, si se eliminan las barreras, la situación puede transformarse.

Cuando alguien muestre impaciencia ante esta precisión terminológica, cuando argumente que lo importante es la persona y no cómo se la nombre, quizá quepa responder: «Exactamente, lo importante es la persona. Por eso empiezo por ahí«. Las transformaciones profundas suelen operarse así: Palabra a palabra, mirada a mirada, persona a persona.